Çölyak hastalarında yaşam kalitesi ölçeklendirmesi

Abstract

Çölyak hastalarının tedavisinde psikososyal ve toplumsal destek önemli rol oynamaktadır. Hastalar yaşam kalitelerini aile üyeleri veya doktorundan farklı olarak kötü veya iyi algılayabilir. Bu çalışmada Çölyak hastalığı tanısı almış 2-18 yaş arası çocuk ve ergenlerde yaşam kalitesini değerlendirmek, sosyodemografik ve antropometrik özelliklerini incelemek ve glutensiz diyete uyumlarının hastaların sağlıkla ilişkili yaşam kaliteleri üzerine etkisini belirlemek amaçlanmıştır. Çalışmaya Uludağ Üniversitesi Klinik Araştırmalar Etik Kurulu tarafından 21/02/2023 tarih ve 2023-4/1 sayılı kararı ile onay alındı. Hastalar rutin poliklinik muayenesi sonrasında ebeveynleri eşliğinde bir kez kişisel veri formu (15 soru) ve çocuklar için yaşam kalitesi ölçeği (5-18 yaş arasında 23 soru, 2-4 yaş arasında 21 soru) soruları soruldu. Ayrıca katılımcıların anne ve babalarından çocuklar için yaşam kalitesi ölçeği (2-4 yaş aralığı için 21, 5-18 yaş aralığı için 23 soru) sorularını cevaplamaları istendi. Başvuran tüm hastalardan ve ebeveynlerinden yazılı aydınlatılmış onam formu ve detaylı tıbbi öykü alınıp, fizik muayene yapıldı, antropometrik ölçümleri NEYZİ verilerine göre hesaplandı. Çalışmamızda tanı yaşı ortalaması 6,27 ± 4,33, medyan tanı yaşı 6 olarak saptandı. Katılımcıların %56,9’u kız, %43,1’i erkekti, cinsiyet dağılımı literatürle benzerdi. Çalışmamızda hastaların çoğunluğu (%54,2) genellikle glutensiz diyete uyduklarını ifade ederken, %12,5'i daima uyguladıklarını belirtmiştir. %8,3'ü ise çoğu zaman glutensiz diyete uymadıklarını, %25'i ise bazen uyguladıklarını belirtmiştir. Çalışmamızda da hasta grubunun cinsiyet ile ilişkili olmaksızın yaşam kalitesi toplam puanları da kontrol grubuna göre anlamlı derecede düşük olduğu gösterilmiştir(p<0,05). Bu çalışmada Bursa'da yaşayan çölyak hastalarının yaşam kalitelerini değerlendirmek; yaşam şekilleri, diyet uyumları ve sosyodemografik verileri ile sağlıkla ilişkili yaşam kaliteleri arasındaki ilişkiyi ortaya koymak amaçlanmıştır. Çölyak hastalığı, şüphelenilmesi, tanı konması ve tedavisi zor olan bir hastalıktır. Hekimler tarafından bu hastaların yaşam kalitelerini önemsemek; kişilerin iyilik halinin, aile refahının ve iş gücünün artmasına katkıda bulunabilir.In the treatment of celiac disease patients, psychosocial and societal support play an important role. Patients may perceive their quality of life as better or worse compared to family members or their doctor. In this study, it is aimed to assess the quality of life, examine the sociodemographic and anthropometric characteristics, and determine the effect of adherence to a gluten-free diet on the health-related quality of life in children and adolescents aged 2-18 diagnosed with celiac disease. The study was approved by the Uludağ University Clinical Research Ethics Committee with the decision dated 21/02/2023 and numbered 2023-4/1. Patients, accompanied by their parents, were asked to complete a personal data form (15 questions) and the Pediatric Quality of Life Inventory (23 questions for ages 5-18, 21 questions for ages 2-4) once following their routine outpatient clinic examination. Additionally, the parents of the participants were asked to complete the Pediatric Quality of Life Inventory (21 questions for ages 2-4, 23 questions for ages 5-18) on behalf of their children. Written informed consent forms and detailed medical histories were obtained from all participating patients and their parents. Physical examinations were conducted, and anthropometric measurements were calculated according to the NEYZI data. In our study, the mean age at diagnosis was found to be 6.27 ± 4.33 years, with a median age at diagnosis of 6 years. Of the participants, 56.9% were female and 43.1% were male, which is consistent with the literature on gender distribution. In our study, the majority of patients (54.2%) reported generally adhering to a gluten-free diet, while 12.5% stated they always followed the diet. 8.3% of participants indicated that they mostly did not adhere to the glutenfree diet, while 25% stated that they sometimes followed it. In our study, it has been shown that the total Quality of Life scores of the patient group were significantly lower compared to the control group, regardless of gender (p < 0.05). This study aims to assess the quality of life of celiac disease patients living in Bursa, Turkey. It seeks to explore the relationship between their lifestyles, dietary adherence, sociodemographic data, and health-related quality of life. Celiac disease is a challenging condition to suspect, diagnose, and treat. Physicians, prioritizing the quality of life of these patients can contribute to improving individuals' well-being, enhancing family welfare, and increasing workforce productivity.